В поиске жизни. С раком молочной железы бесплатное чтение

Самоосмотр, скрининг и ранняя диагностика

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), РМЖ – самый распространённый вид рака в мире.3 В 2020 было зарегистрировано более двух миллионов случаев этого заболевания. Примерно каждая двенадцатая женщина на планете будет болеть РМЖ в течение своей жизни.

РМЖ молодеет. Это связано с повышенной осведомлённостью женщин, кампаниями скрининга и улучшенной ранней диагностикой. На совсем ранних стадиях (0-I) РМЖ успешно лечится, на II стадии поддаётся эффективному лечению в подавляющем большинстве случаев.

– Что нужно знать об РМЖ здоровой женщине?

– Всё в её руках!

Рекомендуется проводить техосмотр (зачёркнуто) самоосмотр груди – для женщин детородного возраста ежемесячно сразу после менструации, для женщин в менопаузе раз в неделю. На сайте проекта «Поднимите руки», посвящённого проблеме РМЖ, есть подробное описание, как это следует делать.4

Любое заболевание, включая рак, легче предупредить, чем лечить, и профилактика РМЖ заключается в регулярном самоосмотре, скрининге и ранней диагностике. Женщинам до 45 лет рекомендуется ультразвуковое исследование (УЗИ), женщинам после 45 лет – маммографию ежегодно.

РМЖ является главной причиной женской смертности от онкологических заболеваний. Однако за последние 40 лет в лечении этого вида рака достигнут значительный прогресс, и в развитых странах смертность от него сократилась до 40%. Ранняя диагностика и эффективное комплексное лечение значительно улучшают шансы женщины на долгую и здоровую жизнь.

РМЖ перестал быть болезнью пожилого возраста. РМЖ – это социальная проблема, которая может коснуться любой женщины старше 20 лет. Нам всем предстоит принять то, что РМЖ – это некая данность, которая может возникнуть на любом этапе твоей жизни.

К сожалению, мы пока не можем предотвратить онкологическое заболевание, однако существует множество инструментов, которые позволяют поймать его на ранней стадии. Независимо от возраста и группы риска женщина может контролировать своё здоровье, пользуясь этими инструментами.

Из интервью Оксаны Молдовановой, Президента благотворительного фонда помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше», журналисту Анне Тарубаровой

Первичный диагноз и «контрольный выстрел»

Между собой медики называют рак латинским словом «канцер». Открываю словарь, читаю: «КАНЦЕР [лат. cancer рак] – злокачественная опухоль, рак».5

Что я знала о злокачественной опухоли до диагноза? Это какая-то «выпуклость», которую по неизвестной мне причине называют злокачественной. Что я знала о раке до диагноза? Так называют болезнь, от которой умирают. И ещё рак – это водное животное класса ракообразных, варёные – они красного цвета, по рассказам, вкусные с пивом (сама я не помню, пробовала ли). Этим мои знания о раке ограничивались – не было необходимости их расширять и углублять.

Осенью 2018 я провела три недели отпуска на Крите. Мой волшебный остров, одно из моих мест силы, и я поехала туда восстановить её, а приехала обессиленная. В ноябре, после продолжительного отпуска на Крите, так и хочется написать «после продолжительных боёв с усталостью», я не понимала, почему я так похудела, почему я так устала… жить. Сдала анализ крови – низкий гемоглобин, капельница с железом каждый день, больничный после отпуска.

Лёжа в процедурном кабинете, я вспомнила, что в январе была на УЗИ в этом же здании после того, как обнаружила у себя небольшое уплотнение в левой груди. Тогда по результатам УЗИ радиолог описала «доброкачественное образование в левой молочной железе (фиброаденома или фибролипома)» и отправила меня восвояси, рекомендовав контроль динамики через год и убедив, что «рак не болит».

И вот уже ноябрь, и после очередной капельницы с железом я снова пришла к тому же радиологу. Дала ей описание первого УЗИ, разделась до пояса, легла на кушетку – холодный гель, боль от давления датчиком, каменное лицо радиолога. По результатам УЗИ она написала «образование в левой молочной железе (СА)6».

Спустя два года я смогла спокойно думать о том, что отправить меня на год тогда было врачебной ошибкой или даже халатностью, однако история не знает сослагательного наклонения, или «история не знает слова „если“»7. И с тех пор я стала «неудобным» активным информированным пациентом, который «дует на воду, обжёгшись на молоке» в любой непонятной ситуации и задаёт много вопросов.

ВАЖНО! При любом новообразовании в молочной железе контроль динамики должен проводиться через 3 месяца, самое позднее через 6 месяцев!

Мои развенчанные мифы о раке

Вокруг рака много мифов, и я расскажу о четырёх моих, которые удерживали меня в отрицании.

Миф 1: рак молочной железы не болит.

На первом УЗИ радиолог спросила меня о жалобах, и я рассказала ей об уплотнении в левой груди, которое обнаружила сама. Я жаловалась и на боль, отдающую в левую подмышку, и когда она услышала о боли, резко отрезала: «Рак не болит». «Рак? – удивилась я. – При чём здесь рак?» Даже если у меня и были бы сомнения по поводу доброкачественной природы уплотнения до похода на УЗИ, то радиолог успешно развеяла их. У меня не было сомнений – это не рак, ведь «рак не болит».

Миф 2: рак молочной железы передаётся исключительно по наследству.

Возможно, я одна из тех немногих женщин, на которых кампания Анджелины Джоли оказала обратный эффект. Несколько лет назад много писали о том, что Анджелина Джоли приняла решение о профилактическом двустороннем удалении молочных желёз, а позже яичников и маточных труб. От рака умерла её мама, и Анджелина Джоли узнала о генетической предрасположенности к развитию рака и у неё. У меня стойко закрепилось убеждение о том, что рак – это болезнь, передающаяся исключительно наследственным путём. В нашей семье ни у одной из женщин ни в одном из известных мне поколений не было рака – ни РМЖ, ни рака яичников. И бдительность моя была ослаблена моим же ложным убеждением, что рак – это наследственная болезнь.

Миф 3: рак молочной железы – это не про 40 лет.

Я носила розовую ленточку на пальто в поддержку женщин с РМЖ, которую можно было купить за 1 евро в любом магазине одежды «Lindex», и этим мои знания об РМЖ ограничивались. Программе бесплатного скрининга РМЖ в Латвии более 10 лет, она рассчитана на женщин в возрасте от 50 до 69 лет и доступна раз в два года. Я получила бы письмо с приглашением на маммографию в 2026. Даже после случайной находки в январе 2018 у меня не загорелась красная лампочка тревоги, потому что я думала, что РМЖ – это точно не про 40 лет.

Миф 4: рак молочной железы – болезнь, от которой я умру.

Да, от РМЖ умирают, а ещё умирают от инфаркта, инсульта, многих других болезней и от удара сосулькой по голове – зимой этого года ходить по улицам Риги было небезопасно. Сейчас РМЖ перешёл в разряд хронического заболевания – на ранних стадиях он хорошо поддаётся лечению, на поздних стадиях его можно стабилизировать, и меня вдохновляют истории женщин, которые живут с РМЖ годами. Я знаю, что «средняя температура по больнице» в виде пятилетней выживаемости невысока в моей ситуации, и эта статистика – вынос моего мозга без наркоза. Я уверена, что эта информация вредит мне, она дезориентирует и дестабилизирует меня, поэтому я вне этой статистики в моей голове. Возможно, я не права, и нужно знать это и принимать во внимание, однако… я верю – впереди ещё много лет!

У вас рак – вам по «зелёному коридору»

14 ноября 2018

Семейный врач выписала направление на УЗИ и маммографию, и я пошла уже в другую поликлинику с вопросом: «Мало ли это ошибка, и это фиброаденома подросла?» Этот вопрос я буду задавать врачам в онкологическом центре и буду отрицать очевидное вплоть до заключения гистологического исследования. Очевидное для них, не для меня. По результатам УЗИ радиолог описала «образование в левой молочной железе с признаками злокачественности и специфическую лимфаденопатию подмышечных лимфоузлов с левой стороны».

15 ноября 2018

По результатам маммографии радиолог описал «злокачественное образование в левой молочной железе (СА) и специфическую лимфаденопатию подмышечных лимфоузлов с левой стороны». Вечером, когда я ехала от подруги домой, мне позвонили из регистратуры диагностического отделения поликлиники и попросили заехать к ним. Там меня встретил врач-радиолог, который взял меня за руку и сказал: «Вам срочно нужна операция».

Я спускалась с седьмого этажа поликлиники медленно, и каждая ступенька отдавалась сильным ударом у меня в голове. Я плакала и не понимала, что происходит и со мной ли это происходит. Я испытывала противоречивые переживания. С одной стороны, что-то вроде облегчения, ведь мозаика сложилась, и причина моего плохого самочувствия у меня в руках чёрным по белому.

С другой стороны, я не понимала, как это возможно, что это происходит со мной, и в течение следующих нескольких дней штурмовала научные статьи в поисках информации о дифференциальной диагностике доброкачественных и злокачественных образований молочной железы. Это меня успокаивало – знание вместо страха, как я поняла позже, а тогда…

Из переписки с подругой 19 ноября 2018

Сейчас я плохо что-либо соображаю, и странно, что боюсь больше не самой болезни, а лечения. Чувствую себя маленькой девочкой, которая потерялась в лесу. Постараюсь писать, если и когда будут силы. Что пугает в лечении больше всего? Пока не знаю – всё ещё впереди. Химиотерапия, возможно, удаление лимфоузлов, есть ли метастазы. Всё пугает – и процесс, и неизвестность, и кажется, что жизнь после всего этого будет совсем другой. Хочется плакать всё время, и близкие говорят: «Не плачь, возьми себя в руки», – а мне страшно. И ещё страшнее то, что не уверена, хочу ли я лечиться.

С октября 2016 в Латвии работает «зелёный коридор», который позволяет попасть на первичную консультацию к онкологу вне общей очереди при подозрении на онкологическое заболевание. Семейный врач выписывает направление и по телефону договаривается о приёме. В течение 10 дней с момента обращения к онкологу пациент получает необходимую диагностику и при подтверждении онкологического диагноза начинает лечение как можно скорее.

Так и есть – по «зелёному коридору» у меня была запись к хирургу, онкологу, маммологу на 22 ноября. А на 21 ноября у меня были билеты в Испанию в Бильбао – там проходил Саммит по терминологии «EAFT Summit 2018: European Association For Terminology Summit»8. И тогда я полетела бы, ведь у меня в запасе было ещё полтора месяца как минимум, если вернуться к первому УЗИ, «приходите на контроль через год же».

И я спросила у гинеколога: «Можно я слетаю в командировку всего на четыре дня? Вернусь и пойду к онкологу». Она посмотрела на меня взглядом, который прожигал насквозь и говорил без слов. Наверное, чтобы я не улетела, гинеколог позвонила знакомому онкологу, маммологу и попросила поговорить со мной.

21 ноября 2018

В 8 утра я была в кабинете у онколога, маммолога первый раз в жизни и задала один вопрос: «Это может быть ошибкой?» Врач ответила: «Нет». В голове звенел ещё один вопрос: «У меня есть право выбрать не лечиться?» Однако, кажется, я его так и не задала в тот раз.

22 ноября 2018

Визит к хирургу, онкологу, маммологу по «зелёному коридору». Я задала один вопрос: «Это может быть ошибкой?» Врач ответил: «Нет», – и выписал направление на УЗИ молочных желёз с биопсией, УЗИ органов брюшной полости, рентген легких и сцинтиграфию скелета. После исследований он написал в карточке непонятные для меня тогда три буквы T2N3Mх, которые разделили мою жизнь на «до» и «после».

Позже я нашла информацию об этих «непонятных буквах». TNM – международная классификация, которая используется для стадирования злокачественных образований. TNM – аббревиатура от латинского tumor (опухоль), nodus (узел, в данном случае лимфатический) и metastasis (вторичное образование за пределами молочной железы, отдалённый метастаз).9

T2 – размер патологической массы в левой молочной железе был менее 5 см. N3 поставили «автоматом» – метастазы были в надключичных лимфоузлах. Mх означало, что на тот момент было неизвестно, есть ли у меня отдалённые метастазы. По результатам проведённых исследований их не было, и этот показатель изменили на М0.

Эти три буквы определили протокол первой линии моего лечения, которое состояло из предоперационной, или неоадъювантной, химиотерапии в надежде на возможность проведения операции.

Я помню растерянный взгляд моей мамы в тот день, когда врач сказал, что я неоперабельна и что меня ожидает химиотерапия. Она спросила у него, как можно подготовить мой организм и можно ли укрепить иммунитет перед химиотерапией. Врач ответил: «О чём вы говорите? По ней пройдутся танком». А в моей голове по-прежнему звучал только один вопрос: «У меня есть право выбрать не лечиться?»

Разговор с Б-гом

На следующий день после визита к врачу по «зелёному коридору» у меня состоялся «серьёзный разговор» с Б-гом. Знаете, такой разговор, который начинается с фразы: «Нам нужно серьёзно поговорить». Обычно после этой фразы собеседник ищет пути отступления. Я же без объявления и в недоумении начала сыпать вопросами.

«Почему так? Если мой путь закончен, если мне пора, почему таким образом? Серьёзно? Долгая и мучительная смерть? Можно же придумать что-то другое! Аварию, например. Нет, аварию не нужно, другие люди могут пострадать. Что бы такое придумать, чтобы только Ты и я? О, шла, поскользнулась, упала, потеряла сознание и… не очнулась с гипсом, вообще не очнулась».

Претензий было много, и ещё больше было ясности, что я хочу закончить это, и как можно скорее. Я позвонила раввину Исраэлю Айзеншарфу, моему духовному учителю, и спросила: «У меня есть право выбрать не лечиться?» Он ответил: «Есть, однако тебе не обязательно умирать телом, чтобы переродиться душой».

И всё встало на свои места! Интуитивно я уловила то, что осознала спустя два года, – возможность возродиться не умирая. Говорить с Ним, чья вера настолько велика в меня, что я ещё здесь, – не всегда просто, однако ценно.

За что? Почему? Зачем?

Я не занималась самобичеванием и не рассматривала болезнь как наказание, не задавала себе вопрос: «За что?» Однако у меня был другой вопрос: «Почему, по какой причине это произошло со мной?» С помощью одного из моих врачей я нашла для себя ответ: «Shit happens», – в одной точке совпали несколько переменных, как психологических, так и соматических.

В природе нет ничего лишнего, включая природу человека, и я не выжила бы, если бы мой организм не умел испытывать стресс. Я адаптируюсь к стрессовым ситуациям и учусь их разрешать, однако было важно не допускать состояние хронического стресса, или дистресса.

В таком состоянии ресурсы моего организма истощались и не успевали восстанавливаться, что значительно ослабило защитные силы – иммунную систему. И, как оказалось, у меня всё же есть наследственная предрасположенность к РМЖ, которую я получила от одного из родителей и передала старшей дочери Ане.10

Наверное, можно найти и другие ответы, если «на вопросы смотреть ширше» и глубже, однако позже для меня был важнее вопрос: «Зачем?», ведь болезнь дала мне время на адаптацию, переосмысление, осознание, глубокую внутреннюю трансформацию. Меня «штормило» этим вопросом долгое время, пока снова в одной точке не совпали несколько переменных, и начала меняться я, и мир вокруг меня начал преобразовываться удивительным образом.

Коллоквиум, консорциум… консилиум!

Из переписки с подругой 2 декабря 2018

Даже не знаю, что чувствую, как будто это происходит не со мной. Страшно и одновременно пусто. Эмоционально нестабильна – то плачу, то апатия, то активна, то с постели не встать – раздрай. Физически – температура, боль, слабость.

Тогда было сложно жить одним днём, не бояться и не тревожиться, положиться на врачей и довериться им, осознать, что это марафон длиною в жизнь, и искать ответы на вопросы, количество которых росло в геометрической прогрессии.

6 декабря 2018

Гистологически подтверждённый диагноз. «ГИСТОЛОГИЯ [греч. histos ткань + logos наука] – наука о тканях многоклеточных животных и человека, изучающая развитие, строение и функциональные свойства тканей в норме».11

10 декабря 2018

Консилиум.

Оказывается, в русский язык вошли около 50 заимствований из латинского языка, оканчивающихся на -иум, и консилиум – одно из них. «КОНСИЛИУМ [лат. consilium] – совещание врачей для обсуждения состояния больного, уточнения диагноза, определения методов лечения». На первом в моей жизни консилиуме мне ещё раз сообщили о диагнозе, стадии, невозможности операции и необходимости назначения химиотерапии.

В начале пути я хотела бы получить такое письмо

«Девочка моя, я знаю, что сейчас тебе невероятно тяжело. Тревога зашкаливает, и ты не владеешь собой. Ты не виновата, что это происходит с тобой. Сейчас у нас с тобой такой план – найти способ расслабиться, желательно здоровый, и пережить сегодня, потом завтра, послезавтра и так каждый новый день.

День, второй, третий – и так до следующего курса химиотерапии восемь раз. Это закончится, обязательно закончится, я обещаю тебе, но сейчас стрела выпущена, и обратного хода для тебя нет, хотя… ты уже знаешь, что он есть, однако ты сделала выбор в сторону жизни.

Это не конец жизни, это начало другой твоей жизни, и страх, парализующий и леденящий, жрёт твои ресурсы как не в себя, а они нужны тебе. Помоги твоему организму – он старается и борется за жизнь, помоги себе.

«Где внимание – там результат», – так говорит онкопсихолог Евгения Петровна Ананьева. «Где внимание – там энергия», – а это я услышала в подкасте «Tīrkultūra» в 62-м эпизоде.

Давай направим твоё внимание в сторону жизни, и у нас получится, и мы пройдём через все этапы лечения вместе. Я держу тебя за руку, я с тобой, что бы ни случилось, и велика Его вера в тебя!»

Болезнь, ставшая проклятием и даром

Несомненно, болезнь – это тяжёлое испытание страхами, болью, страданиями, ограничениями, падениями. Сначала я воспринимала её как проклятие, однако со временем стала понимать и осознавать, что болезнь является и возможностью. Она словно даёт второй шанс и время на «найти и открыть другие двери» и представляется даром.

Май 2022

До диагноза я была загнана в тупик, точнее, сама невольно загнала себя туда и не видела выхода. Если представить комнату и четыре стены, в моей комнате была только одна стена, и я стояла, упёршись в неё и не замечая, что остальных трёх стен нет. И нужно было лишь слегка взглянуть в другом направлении и сделать шаг, однако в то время для меня это был шаг в бездну, и я не была к нему готова. В моей жизни «после» сломались все шаблоны, весь сценарий прежней жизни, и я будто заново родилась и вернула себя себе.

Болезнь подарила мне другую жизнь и другую себя в ней, новые возможности и новых замечательных людей!

В сердце каждой трудности кроется возможность.

Альберт Эйтштейн

«Красный океан» информации

«ИНФОРМАЦИЯ [лат. informatio разъяснение, изложение] – сообщение о чём-либо; сведения».12

Ещё несколько лет назад качественная информация об РМЖ была сосредоточена на сайтах клиник и академических заведений, в базах данных научных статей и журналов. Неструктурированная и зачастую нечитабельная для неподготовленного пациента информация с обилием терминологии, что могло взорвать мозг даже мне с моей любовью к медицине и многолетним опытом работы со специализированными лингвистическими ресурсами.

За это время ситуация с доступностью информации об РМЖ для пациента существенно изменилась. Организуются группы поддержки, взаимопомощи и пациентские сообщества, создаются общественные движения, проводятся школы пациентов, открываются благотворительные фонды и центры, становятся доступными бесплатные услуги поддержки онлайн.

Расцветают программы равного консультирования в онкологии – это движение, объединяющее женщин с опытом жизни с онкологическим заболеванием. Женщина, которая прошла лечение и специальную подготовку, становится равным консультантом и может оказывать поддержку другим женщинам с диагнозом «рак».

Медицинское сообщество стало более открытым – врачи и онкопсихологи ведут блоги и профессиональные аккаунты в социальных сетях, проводят встречи в прямом эфире. Вся эта экосистема протягивает руку помощи и подставляет плечо человеку, столкнувшемуся с РМЖ.

Мне нравится слово «столкнуться» в контексте рака. Для меня это выглядит именно так, словно на скорости 300 км/час я въезжаю в бетонную стену без ремня и подушки безопасности, разбитая, но ещё живая. В таком состоянии сложно нырять в «красный океан» информации в интернете, который кишит статистикой смертности и другими «страшилками».

Я тонула в этом океане и в моём отчаянии. На одном из первых ресурсов об онкологии, который я нашла, на первой же странице раздела об РМЖ была опубликована статистика заболеваемости, смертности и процент разводов по причине болезни женщины. Сегодня я могу зайти на этот сайт без прежней тревоги, однако он не входит в мою «коллекцию жемчужин» – в мой сборник первой помощи.

Одна излишняя подробность – и ты погибла. Передозировка информации.

Чак Паланик, «Снафф»

Активный информированный пациент

РМЖ – сложное системное заболевание.

Медики различают более десяти гистологических типов РМЖ, более пяти его редких форм и четыре основные молекулярные подтипа, известные как люминальный А и В, HER2-позитивный и триждынегативный.

Каждая женщина с РМЖ – это детективная история, а моя работа – это работа детектива.

Элита Шаповалова, врач-онколог, маммолог

***

Рак, как отпечатки пальцев, индивидуален.

Врач-онколог (к сожалению, не запомнила имя)

***

Онкология – это ремесло, творческий процесс, который уникален для каждого пациента.

Оксана Васильевна Булавская, онкопсихолог

Онкологи – детективы и ремесленники. Они делают всё возможное и порой невозможное, чтобы мы жили. Как онкологический пациент я следую всем рекомендациям моего лечащего врача и доверяю ей. Если в чём-то сомневаюсь, у меня есть право на второе мнение и даже на третье, если второе радикально отличается от первого.

Да, я становлюсь неудобным пациентом, который может задавать неудобные вопросы и сомневаться, потому что это моя жизнь, и в конечном счёте главная ответственность за неё лежит на мне. Говоря словами онкопсихолога Оксаны Васильевны Булавской, я становлюсь «профессиональным пациентом одного единственного типа одного единственного заболевания».

Я за активного информированного пациента, однако я знаю, что информацию в сети нужно фильтровать. В океане информации можно утонуть, и я не сразу научилась находить в нём жемчужины. Сначала ныряла, и это был не фридайвинг, а полное погружение с аквалангом на несколько дней, а то и недель. Затем неизбежно наступал момент, когда я выныривала оттуда и «хотела знать ровным счётом ничего», этакий передоз.

Искать качественную медицинскую информацию в интернете – это просто, если знать, где искать. Можно и загуглить, и я гуглила, гуглила, гуглила и со временем нагуглила коллекцию печатных и онлайн жемчужин, к которым иногда обращаюсь, PubMed13 и UpToDate14 в их числе, например.

«Лосяш» – моя первая жемчужина

«Лосяш» – так я ласково называю англоязычный ресурс «Breast Cancer Information: Moose and Doc»15, на котором сотни страниц медицинской информации разбавлены шутками. Автор проекта – канадский врач-радиолог Стивен Холс, а РМЖ – одно из главных направлений в его исследованиях и практике.

В 2000 доктор Холс опубликовал первый в интернете калькулятор риска развития РМЖ16, и он создал юмористического персонажа Moose, который сопровождает читателя и задаёт вопросы доктору. Этот сайт – пример удачной подачи медицинской информации в доступной для пациента форме. Браво, доктор Холс!

Из русскоязычных ресурсов я пользуюсь сайтом хирурга, онколога, маммолога, кандидата медицинских наук Дмитрия Андреевича Красножона.17 Этот проект – жемчужина информации об РМЖ с базой в более 30 тысяч вопросов и ответов. Полезную информацию и актуальные новости теперь можно читать и в Телеграме в канале «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно».18

На мой 44-й день рождения, 7 января 2020, я сделала себе подарок – поехала в Петербург на консультацию к доктору Красножону. Смело могу сказать от себя – он врач от Б-га и один из тех замечательных людей, которых я встретила благодаря болезни.

Благотворительные сообщества, ассоциации, фонды, группы поддержки

Миссия благотворительности – информировать, просвещать и вовлекать.

Оксана Молдованова, Президент фонда «Дальше»

Расскажу тебе, дорогой Читатель, и о других жемчужинах в моей коллекции – о фондах, обществах поддержки и пациентских сообществах, которые помогают онкологическим пациентам на благотворительной основе.

Сообщество «Онкобудни»

Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале – это виртуальная группа самопомощи онкологических пациентов.19

Это сообщество тех, для кого слова «рак» и «онкология» стали будничными.

Это уникальное и одно из первых пациентских сообществ в интернете, которое создала удивительная Людмила Пухляк. Она не понаслышке знает о лечении рака «изнутри и снаружи» – дважды проходила лечение РМЖ сама и сопровождала свою маму во время её лечения рака яичников.

После вынесения приговора (зачёркнуто) постановки диагноза меня охватили страх и тревога одновременно. С одной стороны, страх перед очевидным – у меня рак. С другой стороны, тревога перед неизвестным – мне предстоит комплексное лечение. Тотальная такая тревога, от которой взрывались и мой мозг, и моё тело. Химиотерапия – я буду похожей на инопланетянку или даже на инопланетянина? Операция – что это за слова такие «мастэктомия» и «резекция»? – «Доктор, мне отрежут грудь?» А лучевая терапия – это вообще из области ядерной физики и Чернобыля.

В тот момент мне было трудно дать право моим эмоциям быть, дать право себе быть человеком, для которого естественно испытывать страх и тревогу в такой ситуации. Доступность информации и поддержка были необходимы, чтобы я могла чувствовать себя более безопасно и защищённо.

Онкобудни – моя вторая жемчужина, и в этом сообществе я познакомилась с реальными людьми и их историями. Они делились своим опытом с целью помочь подготовиться к лечению, и я читала, плакала, смеялась, узнавала много интересного и полезного для себя. В начале пути это помогало решать текущие задачи и снижало уровень тревоги.

Онкобудни и его участники стали для меня спасательным кругом и ежедневной поддержкой. С некоторыми женщинами мы общаемся до сих пор, и я регулярно захожу на сайт – почитать других и рассказать о себе.

Ассоциация «Dzīvības koks» – балтийская жемчужина

Общество поддержки онкологических пациентов «Dzīvības koks»20 основано в 2004. Председатель правления общества – фантастическая Гунита Берке.

«Dzīvības koks» – «Дерево жизни» в переводе с латышского – ведущая негосударственная организация в Латвии, которая оказывает комплексную поддержку онкологическим пациентам и их близким по всей стране. На сегодняшний общество предлагает такие возможности, как:

• уникальная программа психосоциальной реабилитации «Spēka avots» – «Источник силы» в переводе с латышского;

• волонтёрское движение менторов – онкологических пациентов, которые прошли специальное обучение и могут оказывать поддержку другим пациентам, и супервизия для менторов;

• встречи в группах поддержки с медицинским работником и клиническим психологом;

• вебинары и печатные издания для пациентов и их близких.

В прошлом году я прошла обучение по программе подготовки менторов и в этом году планирую поехать в реабилитационный лагерь «Spēka avots», возможно, вместе с мамой.

Фонд «Rozā vilciens» – ещё одна балтийская жемчужина в моей коллекции

Прекрасная Зинта Ускале, онкологический пациент в ремиссии, основала благотворительный фонд «Rozā vilciens» в декабре 2014. С тех пор более 700 женщин с диагнозом РМЖ в Латвии получили консультации психологов, психотерапевтов и физиотерапевтов, и я одна из них.

«Rozā vilciens» – «Розовый поезд» в переводе с латышского, по цвету ленточки РМЖ. На сайте фонда опубликован список специалистов, к которым можно обратиться за помощью, и есть раздел с полезной информацией об РМЖ.21

На моём первом визите к онкологу, маммологу 21 ноября 2018 она рассказала мне о фонде и выписала направление к психологу в кризисный центр «Skalbes» в Риге – выговориться незнакомому человеку было нужно и ценно.

После операции на молочной железе я посещала физиотерапевта Гиту Гинтере – её заботливые руки помогли мне в течение месяца подготовиться к лучевой терапии. Консультации психолога и занятия у физиотерапевта оплачивает фонд.

Фонд «Дальше» и центр «Вместе»

Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше»22 и центр поддержки по вопросам рака груди «Вместе»23 – волшебное место, где каждый день удивительные люди дарят поддержку и тепло женщинам с РМЖ.

Меня туда привел заботливый Иван Геннадьевич Макаров, когда я приезжала в Москву в его клинику «Лимфа» на диагностику и лечение лимфедемы в марте 2020. С первых же минут в центре я почувствовала себя комфортно – к этому располагает уютная и гостеприимная атмосфера, а выйдя на балкон и увидев сосны, я растрогалась до слёз – это был мой маленький кусочек Латвии посреди огромного мегаполиса.

Доктор Макаров ведёт «Школу профилактики лимфедемы» – это единственная в своём роде возможность участия в уникальном цикле с лекциями врача-лимфолога, базовым курсом о методах лечения лимфедемы, рекомендациями по подбору компрессионного трикотажа и мастер-классами по мануальному лимфодренажному самомассажу и лечебной физкультуре. Во время операции на молочной железе мне была проведена расширенная лимфаденэктомия, и я проходила курс лучевой терапии с 31 сеансом, что значительно повышает для меня риск развития лимфедемы. Благодаря информации, полученной в «Школе», я знаю, как заботиться о моей левой руке.

В январе прошлого года административный менеджер благотворительных программ, чудесная Ирина Леушина, с пониманием и терпением помогла мне разобраться в услугах центра, доступных для меня удалённо. Возможность индивидуальных консультаций онкопсихологов и паллиативного психолога, понимающей Веры Анатольевны Кожухиной, бесценна для меня.

Я проходила терапию в закрытых психотерапевтических группах «Живём дальше» с клиническим психологом, онкопсихологом, душевной Оксаной Васильевной Булавской, и «Преодолеем страх рецидива» с врачом-терапевтом, клиническим психологом, онкопсихологом, мудрой Евгенией Петровной Ананьевой. Многими техниками, которые они предложили на терапии, я пользуюсь до сих пор.

Будучи онкологическим пациентом в ремиссии, клинический психолог и психотерапевт, чуткая Наталья Феденко, поднимает глубинную и болезненную тему «ребёнок и рак» и ведёт серию интерактивных лекций «Совместный путь: если у мамы диагноз рак». Она делится своим опытом, ведь эта тема ей очень близка – она мама двоих детей.

Когда мы слышим связку слов «ребёнок» и «рак», мы подразумеваем, что болен ребёнок. Однако о том, как ребёнок переживает болезнь мамы, сказано мало. Эта актуальная тема слабо освещена в онкопсихологии и психологии в целом.

Из лекции Натальи Феденко

Лекции Натальи для меня интересны и полезны, так как у меня тоже двое детей. Старшей дочери Ане 26, младшая дочь Саша – подросток. Позже я подключилась к лекциям врача-терапевта, диетолога, нутрициолога Анны Сергеевны Белоусовой с рекомендациями по управлению весом и предупреждению развития остеопороза во время лечения. Она с пониманием и вниманием к моим особенностям помогла подобрать индивидуальную диету.

Когда в заключении первой в моей жизни маммографии я увидела BI-RADS-5, то ничего не поняла. Пришла домой, открыла «Лосяша» и прочитала: «BI-RADS stands for Breast Imaging Reporting and Data System»24. Прочитала и в Википедии: «BI-RADS – это стандартизированная шкала оценки (от 0 до 6) результатов маммографии, УЗИ и МРТ25 по степени риска наличия злокачественных образований молочной железы. BI-RADS-5 – характерно для рака». Недавно специалисты фонда «Дальше» подготовили публикацию о BI-RADS на русском языке в своём канале «БФ „Дальше“» в Телеграме и рассказали понятным для пациента языком об этой шкале.26

Центр «Вместе» стал для меня жемчужным ожерельем – я посещаю онлайн мероприятия, когда есть силы и время, и общаюсь с удивительными женщинами, которых встретила там. Дорогой Читатель, если ты или твой близкий человек столкнулся с диагнозом РМЖ, обращайся в центр, где ты бесплатно сможешь получить уникальную комплексную поддержку.

Планета «UNITY»

В январе прошлого года я познакомилась с космическими девушками Алёной Кузьменко и Евгенией Фадеевой. В 2016 они открыли планету «UNITY»27 – благотворительный фонд для помощи людям с онкологическими заболеваниями. Жители планеты радуются жизни, занимаются творчеством, реализуют себя и исполняют желания.

UNITY предлагает уникальные программы «Art&Music», «Mind&Body» и «Beauty»:

• Art&Music – занятия творчеством, вокалом, работа со словом, художественные выставки, концерты, поэтические вечера;

• Mind&Body – тай-чи, йога, танцы, медитации, иностранные языки;

• Beauty – занятия по макияжу и уходу за собой с учётом последствий лечения, фотосессии.

Я посещала занятия по технике речи с Ольгой Илларионовой, по работе со словом с Леной Поляковой, фейсфитнес с Еленой Болотовой и рисование с Александрой Веселовой, а вкусные эфиры «На кухне у Марго» с зажигательной и непревзойдённой в кулинарном искусстве Маргаритой Хачатурян, пациентом РМЖ в ремиссии и преподавателем фонда, – отдельное удовольствие. Признаюсь, я не люблю готовить, но Марго вдохновляет даже меня. Занятия проходят онлайн и являются бесплатными для онкологических пациентов, их родственников и врачей.

Группа поддержки «РАК молочной железы не приговор»

Позже я нашла закрытую группу «РАК молочной железы не приговор», которую в июле 2017 для поддержки женщин с РМЖ создала яркая и чудесная Яна Кутателадзе, пациент РМЖ в ремиссии. В группе есть психолог и врачи – хирург, онколог, маммолог, пластический хирург, гинеколог, радиолог и реабилитолог.

На сегодняшний день в группе более 1600 женщин со всего мира, и это одно из самых тёплых мест на Земле, где царит дружелюбная атмосфера. Поделиться своей историей или полезной информацией, задать любой вопрос (можно анонимно) и просто поговорить о насущном – такая возможность бесценна для женщины, которая только узнала о диагнозе или уже проходит лечение.

В этой группе я подружилась со многими женщинами, и мы стали близкими и родными, несмотря на расстояние, и я получила мощную поддержку от них, когда попала в больницу в тяжёлом состоянии с менингитом в сентябре прошлого года и когда узнала о прогрессировании в январе этого года. Благодарю Б-га за эту волшебную жемчужину!

Осторожно: нетрадиционная медицина!

Я не врач, не даю советы для лечения и всегда ссылаюсь либо на мой собственный опыт, либо на источник информации, однако сейчас сделаю исключение, так как это важно.

Дорогой Читатель, если тебе говорят, что у тебя рак, потому что твой организм закислен, ты пользуешься посудомоечными средствами и жидким мылом, не знал, что замороженные лимоны – средство против рака, не простил маму, папу, сестру, брата, жену, мужа, дочь, сына, подругу, друга, коллегу, руководителя, соседа, прохожего (нужное подчеркнуть), если тебе предлагают пить соду, соки моркови и свёклы, есть косточки абрикосов и ростки пшеницы, предлагают отмаливать грехи в церкви и тому подобное ВМЕСТО традиционного лечения, прошу тебя услышать!

ВАЖНО! Возможно, альтернативная, комплементарная, нетрадиционная медицина имеет право на использование при лечении рака, но ни в коем случае не вместо конвенциональной (традиционной) медицины.

Отказ от традиционной медицины может привести (и скорее всего приведёт) к непредсказуемым последствиям. Пожалуй, эвфемизмы в этом случае ни к чему, и отказ от традиционной медицины может привести к вполне предсказуемым последствиям – смерти от рака. В любом случае всегда ориентируйся на мнение твоего лечащего врача, береги себя и позволяй другим беречь тебя!

«Природная химия»

«ХИМИОТЕРАПИЯ [греч. chemeia + therapeia] – лечение инфекционных и опухолевых заболеваний химическими веществами, нарушающими жизнедеятельность возбудителя или воздействующих на опухолевую клетку».28

В лечении рака используется противоопухолевая химиотерапия.29 Интересно происхождение латинского слова «химия» от греческого «химия», которое, в свою очередь, восходит к греческим словам «литьё» и «лью».30 Моё ассоциативное мышление сразу же провело параллель с системной, или классической, как я её называю, химиотерапией, которая вводится внутривенно, буквально вливается капельно.

Мой первый протокол неоадъювантной химиотерапии был комбинированным и состоял из доксорубицина и паклитаксела. Я назвала его «природная химия», так как оба препарата природного происхождения. Доксорубицин из группы антрациклинов, или противоопухолевых антибиотиков, является результатом жизнедеятельности микроорганизмов – он производится бактериями, а активное вещество «паклитаксел» было выделено из коры тихоокеанского тиса в 1971, латинское название дерева – Taxus. На производство килограмма паклитаксела требовалось почти 7,5 тонн коры, поэтому со временем был изобретён синтетический метод получения этого вещества.31

«Красная химия»

Доксорубицин в народе называют «красной химией», а паклитаксел – «белой химией» и «паклей». Восемь курсов химиотерапии, восемь «красных» и восемь «белых», шесть до операции на молочной железе и два после. Восемь «кругов ада» – на один меньше, чем у Данте, словно я нагрешила по всем статьям всех кодексов.

До этого я и не представляла, на что способно моё тело и что оно способно вынести. Врач делала ставку на молодой возраст и сильный организм. Сейчас я понимаю, что другого пути не было, она спасала мне жизнь, и у меня, действительно, необыкновенно сильный организм!

Доксорубицин называют «красной химией» по его цвету, однако это не один из привычных и приятных оттенков красного, это выжигающая глаза смесь красного и жёлтого. К слову, никогда не любила это сочетание цветов – оно напоминает мне омлет с томатным соусом. И это не мой любимый оранжевый – приятный глазу мандарин или манго. Это как… вспомнила, где видела его! Это как жидкость для мытья стёкол в автомобиле – навсегда отвратительный в прямом смысле цвет, и с тех пор я покупаю только зелёную или голубую жидкость.

Первый раз в… химиотерапию

11 декабря 2018

Перед первым курсом химиотерапии врач рассказала мне и про лекарства, и про то, что ожидает меня в ближайшие три недели до следующего курса и в ближайшие месяцы до возможности проведения операции. Впереди было шесть курсов неоадъювантной химиотерапии и четыре с половиной месяца взлётов и падений, затем операция и снова химиотерапия, уже послеоперационная, или адъювантная.

Лечение занимает месяцы, порой годы, лечение комплексное и тяжёлое, а врачи – наши проводники на этом непростом пути. Важно найти «своего» врача, которому можно довериться и положиться на его профессионализм и на чудо, которое обязательно произойдёт. Мне безгранично повезло с моим лечащим врачом-онкологом, химиотерапевтом – она врач от Б-га, Врач и Человек с большой буквы, который борется за мою жизнь с первого дня и держит меня за руку.

7 января 2019

Мой 43-й день рождения я встретила в больнице с сильным кровотечением. Такая реакция была после каждого из первых четырёх курсов, после пятого наступила медикаментозная менопауза. Тогда я получила мощную поддержку и помощь от одноклассников и друзей, учителей и коллег, родных и близких – это было бесценно, и их любовь и вера в меня осветили тот праздничный день. Впереди был год, полный испытаний.

Фабрика по производству фармы

Я получала химиотерапию амбулаторно в дневном стационаре Латвийского онкологического центра. Приятная цветовая гамма белого и фиолетового, кресла с пультом управления. Хочу – лежу, хочу – ноги поднимаю выше головы, хочу – сижу, как на стуле, весьма удобные кресла, разве что не качалки, зато каталки. Плед прилагался к креслу, что было кстати, так как вентиляция в палатах была хорошая и освежающая, а на улице стоял декабрь. Очередь в регистратуре и очередь в самом отделении убивали моё время, которого было так мало, как мне тогда казалось.

С каждым новым курсом стены дневного стационара радовали всё меньше. И цвет уже не такой приятный, и кресла уже не такие удобные, и этот запах – особенный запах препаратов химиотерапии. От него начинало мутить ещё до капельницы, а в последние два раза он бил в нос, казалось, ещё с улицы. На восьмой курс я буквально летела в ожидании того момента, когда навсегда попрощаюсь с этим запахом, но он ещё долго преследовал меня.